Jeunes malades d'Alzheimer : une structure adaptée


La première résidence en France pour jeunes malades d’Alzheimer accueille ses premiers patients.
Jeunes malades d'Alzheimer : une structure adaptée


La Résidence « Le Chemin » est le premier Centre dédié aux jeunes malades d'Alzheimer en France. Il a ouvert ses portes à Cesson, en région parisienne (77), début 2015. Ce lieu de vie pour 50 personnes de moins de 60 ans permet de maintenir les liens familiaux et son foyer d'accueil médicalisé dispose d'un important plateau technique médical et paramédical permettant d'optimiser ses chances de réduire les effets de la maladie.

Un espoir pour de nombreuses familles


Catherine était journaliste reporter d'une grande chaine de télévision française. Touchée par la maladie à l'âge de 54 ans, elle espère que les thérapies non médicamenteuses associées aux traitements proposés par la Résidence le Chemin retarderont les effets de la maladie...

Danièle est âgée de 42 ans et est maman d'un petit garçon de 10 ans. Ne pouvant plus s'en occuper son mari doit prendre la relève...

Les symptômes de Pierre sont apparus à l'âge de 49 ans et l'ont obligé de cesser son activité professionnelle. C'est son épouse qui assure dorénavant les revenus de la famille...

200 000 nouveaux cas d'Alzheimer apparaissent chaque année

Plus de 30 00 malades d'Alzheimer ont moins de 60 ans et pourtant ils ne disposent d'aucun lieu d'accueil. Leurs besoins sont différents de ceux de leurs aînés accueillis en maison de retraite. La plupart du temps, au domicile, leur famille est alors confrontée à de grandes difficultés jusqu'à l'épuisement.

Les moyens sont là pour offrir aux patients une meilleure qualité de vie
et espérer retarder les effets de la maladie

  • 4 000 m² dans une architecture adaptée et un environnement paysagés
  • 50 places d'accueil permanent ou temporaire dont 8 accueils de jour en semaine
  • 2 studettes pour les visites des familles
  • Plus de 80 professionnels en équipes pluridisciplinaires spécifiquement formés à l'accompagnement des malades jeunes.
  • 500 m2 de locaux de soins (médecins, orthophonie, psychomotricité, kinésithérapie...) d'activités (salle des fêtes, de sport, d'informatique, bibliothèque...) dont une piscine, des salles pour les thérapies non médicamenteuses (musicothérapie, art thérapie...).


A 5 km de Melun, Cesson petite commune de Seine et Marne de 9 000 habitants bénéficie d'un cadre verdoyant. La Résidence située à 1h15 de Paris Chatelet les Halles par le RER D et à 50 minutes de Paris par l'A5 reste facilement accessible.

Le centre-ville à 20 minutes à pied ou en bus permet de profiter d'un environnement urbain et de la richesse de la vie associative en favorisant une vie et une intégration sociale.

Les activités et les soins sont personnalisés et dispensés par des équipes pluridisciplinaires spécialement formées.

Une attention toute particulière est portée aux souhaits et à l'expression des résidents, un projet personnalisé est élaboré avec eux en associant leurs familles.

Une équipe composée d'aides à la vie quotidienne (Animateurs, Aide Médico Psychologiques...) propose:

  • des activités de loisirs, sportives et culturelles sont proposées tout en favorisant l'intégration sociale dans la vie de la cité,
  • ainsi que des activités thérapeutiques destinées à retarder les effets de la maladie et à offrir un meilleur confort de vie (snoezelen, balnéothérapie, kinésithérapie et toute une gamme de thérapies non médicamenteuses tels que l'arthérapie, la musicothérapie...).


Une équipe médicale et paramédicale (Médecins, Neuropsychologues, Orthophonistes, Kinésithérapeutes, Infirmiers...) dispense des soins adaptés.

ESPOIR ALZHEIMER ET HANDICAP NEUROLOGIQUE est le concepteur et le réalisateur de cette Résidence pour les jeunes malades d'Alzheimer

Créée en 2003, l'Association a pour but de développer des projets innovants au service des malades.

La Présidente d'honneur, Geneviève LAROQUE, également ex présidente de la Fondation Nationale de Gérontologie, a soutenu l'Association depuis son origine. Bien d'autres personnalités ont rejoint l'Association dont un Comité scientifique constitué de sommités médicales, dont le Professeur Bruno DUBOIS, Chef de service de neurologie de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, à Paris.

INFOS PRATIQUES:

AEDE
Résidence Le Chemin
3, rue du grenier à blé
77240 CESSON
residencelechemin@aede.fr
01 64 65 22 20


Le plus jeune malade est âgé d'à peine 20 ans. Lettre de Jean Dautry - Président

Le plus jeune malade est âgé d'à peine 20 ans. Lettre de Jean Dautry - Président

La maladie d’Alzheimer n’est pas spécifique aux personnes âgées. Ils sont plus de 30 000 jeunes malades de moins de 60 ans.

Jusqu’à ce jour aucun accueil n’est adapté à leurs besoins spécifiques! Dans le meilleur des cas, ils sont accueillis en maison de retraite inadaptée à leur situation. Le plus souvent à domicile, leur famille est alors confrontée à de grandes difficultés.

Face à la détresse des malades et des familles ESPOIR ALZHEIMER rassemble dès 2003 de nombreux sympathisants qui soutiennent cette cause. Plusieurs personnalités la rejoignent dont plusieurs sommités médicales au sein d’un comité scientifique.

L’espoir est celui de retarder les effets de la maladie c’est également changer le regard sur le malade en proposant un accompagnement adapté et spécialisé. L’espoir est celui de vivre heureux avec cette maladie.

Après plus de dix ans de batailles et de rebondissements, le premier lieu de vie et de soins en France offre depuis fevrier 2015, 50 places, à proximité de Paris, à Cesson en Seine et Marne,

Aujourd’hui ESPOIR ALZHEIMER et Handicap Neurologique s’intéresse aux personnes atteintes d’autres troubles neurologiques ayant pour origine une maladie ou un accident.

Nos autres réalisations : Création en 2014 du CFAHN (Centre de Formation Alzheimer et Handicaps Neurologiques). Ce centre de formation spécialisé s’inscrit dans une approche innovante pour permettre un

accompagnement adéquat des professionnels et des aidants.

Nos projets portent sur la réalisation d’autres résidences comme celles de Cesson et dont certaines seront davantage médicalisées pour répondre aux besoins de patients nécessitant une prise en charge médicale lourde.

Vos dons sont indispensables pour mener à bien nos projets. Ils sont déductibles de vos impôts. 100 euros ne vous couteront que 34 euros défiscalisés.

N’hésitez pas à nous rejoindre dans cette grande chaine de solidarité pour contribuer au bonheur de ces malades jeunes.

Jean DAUTRY – Président



Plus de 30 000 malades jeunes sans solution.

Plus de 30 000 malades jeunes sans solution.

Ils ont quarante, cinquante ans et leur vie professionnelle, familiale et sociale bascule : Le diagnostic tardif de la maladie aggrave leur situation rendant leur comportement incompréhensible voire inacceptable pour autrui.

Une série d’événements s’enchainent inexorablement :

  • le climat familial se tend et conduit parfois à des séparations, le conjoint doit renoncer à son emploi, les enfants rencontrent des difficultés à suivre une scolarité normale,
  • la perte de leur emploi pour faute professionnelle les accablent et les fragilisent, appauvri la famille particulièrement lorsqu’ils arrivent en fin de droits, le maintien des relations sociales n’est plus possible.

Devant l’urgence ils sont sans solution, aucune structure ne répond à leurs besoins!

Dans le meilleur des cas, ils sont accueillis en maison de retraite pourtant inadaptée à leur situation. La plus part du temps, au domicile, leur famille est alors confrontée à de grandes difficultés.



Interview de l'épouse de Philippe diagnostiqué à 49 ans.

Interview de l'épouse de Philippe diagnostiqué à 49 ans.

Je suis ravie de pouvoir vous recevoir. Philippe, mon mari, est de sortie de manière à ce que nous puissions parler seul à seul. Mes enfants ont sorti leur père en promenade.

Comment s'organise votre vie de famille autour de la maladie de votre époux ?

Je travaille à plein temps. Du fait de sa longue maladie, Philippe, mon mari, ne travaille plus depuis très longtemps. Nous vivons donc tous de mon seul salaire, ce qui rend le quotidien d'autant plus difficile. Ne pouvoir vivre que d'un seul salaire a des conséquences sur notre vie de famille dont chacun souffre, surtout les enfants. Mon mari va en accueil de jour deux fois par semaine. Des activités lui sont proposées. C'est aussi l'occasion qu'il se dépense physiquement, qu'il trouve des choses à faire, même si je sais que l'état général de Philippe se détériore chaque jour un peu plus. En dehors de l'accueil de jour, je me fais aidée par des auxiliaires de vie. Mon mari ne peut plus rester seul, hélas. Nous dépendons de tiers pour nous faire aider et nous occuper de Philippe.

Comment abordez-vous la maladie ?

J'ai vécu très longtemps dans l'espoir que les difficultés et la perte de mémoire de Philippe n'aient pas pour origine la maladie d'Alzheimer. Les premiers symptômes remontent à 2006. Il avait 49 ans, Le diagnostic, en revanche, n'a été donné qu'en 2011. Quatre ans durant, où j'espérais que ce ne soit pas la maladie. Depuis 2011, j'ai fait tout un cheminement psychologique, j'ai appris à « accepter » ce qui était inéluctable. Le défi le plus grand pour moi et mes enfants, c'était d'apprendre à vivre avec la maladie d'un mari et d'un père. A l'annonce du diagnostic, en 2011, j'ai été effondrée, saisie par des multiples crises de larmes. Il est si difficile d'être le témoin de la déchéance d'un être cher et de l'impuissance face à la maladie. L'aidant familial ne peut pas porter la maladie de son proche mais il peut l'accompagner vers un « mieux-être ». Aujourd'hui, je suis arrivée aux limites de ce que je peux affronter et supporter. C'est un aveu difficile mais pas pour autant un échec. La fatigue physique et l'épuisement moral l'ont emporté sur moi. Je ne peux rien y faire. Je dois reconnaître mes limites, même si celles-ci me mettent en situation d'échec. Mais est-ce vraiment un échec ? Peut-être pas. C'est peut-être juste la reconnaissance de mes limites physiques et psychologiques. Je me suis rendue à l'évidence : Mon mari a besoin d'un environnement mieux adapté à l'évolution de sa maladie. Je ne peux pas le lui offrir. Il en va aussi de son bien-être physique et psychologique. Heureusement que les enfants sont là pour pouvoir me soutenir, ne serait-ce pour sortir leur père.

Comment assumez-vos vos difficultés au quotidien ?

Une des difficultés, auxquelles nous faisons face au quotidien, sont les problèmes liés à la mobilité. Mon mari ne peut se déplacer qu'en fauteuil roulant. Ce qui est difficile à accepter, c'est que mon mari est devenu « prisonnier » de son fauteuil, dont il sort de moins en moins. Le manque de mobilité physique ne fait qu'amplifier les effets de la maladie. Tous les problèmes liés au transport sont pesants aussi. Je ne peux rien envisager sans me demander comment, techniquement, « pouvoir transporter » Philippe. Ca demande toute une organisation qui a, inévitablement, des répercussions sur mon activité professionnelle. Au jour d'aujourd'hui, je ne peux absolument pas me permettre d'arrêter de travailler pour m'occuper exclusivement de mon mari. J'ai des auxiliaires de vie, fort heureusement, qui viennent prendre le relais... et puis, il y a les enfants qui prennent leur père à tour de rôle. C'est terrible que de devoir priver le malade de liberté : la liberté de circuler, la liberté de « vouloir ». Je me suis rapproché de l'Association « Espoir Alzheimer » dans l'espoir que

des professionnels puissent redonner la liberté à mon mari dont je dois le priver au quotidien, du à mon activité professionnelle.

Comment gérez-vous votre stress ?

Je gère par une stricte organisation de mes journées, par le soutien que m'apportent auxiliaires de vie et accueil de jour sans oublier l'aide que m'apporte mes enfants. Le sport, une alimentation saine, le sommeil m'aident à mieux « faire face ». C'est une façon aussi de prendre du recul et de voir des choses que l'on ne voit plus « à l'intérieur ».

Quelles questions vous posez-vous par rapport à vos enfants ?

La question que je me pose chaque matin, c'est comment ne pas rompre les repères affectifs que mon mari et moi avons su tisser. Placer mon époux dans une institution, telle que la vôtre, m'amène à faire face à cette crainte. Vais-je pouvoir accepter cet éloignement, cette séparation, même si je sais que Cesson n'est pas bien loin ? Il faut que j'accepte que ce n'est pas moi qui en a décidé ainsi, mais c'est l'évolution de la maladie qui m'oblige à « lâcher prise ». Je ne veux surtout pas que mon mari nourrisse, au fond de soi, un « sentiment d'abandon ». C'est la raison pour laquelle il sera essentiel que je puisse venir le voir régulièrement, quitte à me faire héberger temporairement dans ce même établissement. Il serait judicieux que l'on mette à la disposition des familles un lieu de vie permettant d'y passer du temps, auprès de son proche ou parent malade. J'ai aussi la crainte que mes enfants puissent un jour être atteints de la maladie d'Alzheimer ou une autre forme de démence. Après tout, la maladie de mon mari peut être génétique et les enfants un jour en être atteinte. Je me demande pourquoi mes enfants évitent ce sujet. Serait-ce une forme de refoulement, de déni ? Je l'ignore. J'ai du mal à comprendre pourquoi mes enfants ne se livrent pas. Je garde l'espoir qu'un jour me enfants puissent se faire examiner pour savoir s'il existe des prédispositions génétiques. Je me pose aussi des questions par rapport à ma belle-famille : la famille de mon mari est quasi absente. Elle ne sent pas concernée par la maladie de Philippe. Pour moi, c'est une façon qu'a trouvée ma belle-famille pour « rejeter » cette idée de maladie. Cette inacceptation de la maladie rend nos relations familiales compliquées. Si je n'existais pas, qui s'en occuperait ? Les repères de temps n'existent plus. Le malade atteint d'Alzheimer vit hors du temps. Le temps ne représente plus rien. Que Philippe ait des repères est d'autant plus important, comme l'accueil de jour deux fois par semaine ou les différentes activités proposées qui rythment la journée et donnent un semblant de repères à quelqu'un qui est en perdition de repères. Les prises en charges individuelles que j'espère trouver à Cesson permettront, peut-être, à Philippe de se réinscrire dans le temps, en ayant des objectifs à court terme.

Propos recueillis par JILKECO&CO



La plus part du temps le vécu des malades et de leur entourage est particulièrement difficile.

La plus part du temps le vécu des malades et de leur entourage est particulièrement difficile.

 

Janine était journaliste reporter dans une grande chaine de télévision française, âgée de 54 ans elle n’avait plus une autonomie suffisante pour rester chez elle du fait de ses difficultés à se repérer dans le temps et à s’orienter. Sa mère a été également victime de la maladie étant jeune, et également sa grand-mère. Il s’agit probablement d’une forme génétique de la maladie. Janine a une fille adulte d’à peine 18 ans qui s’inquiète d’être à son tour malade. En rejoignant la Résidence le Chemin, Janine trouve enfin un lieu qui prend soin d’elle. Les thérapies non médicamenteuses qui y sont pratiquées contribueront, elle l’espère, à retarder les effets de la maladie en lui apportant un plus grand confort de vie. Janine nous confie le récit de son parcours : elle a obtenu le bac à 16 ans, son père était médecin et toute sa carrière a été fabuleuse… et subitement elle s’exclame : « quelle sale maladie ! ».

Danièle atteinte de la maladie d’Alzheimer a rejoint la Résidence « le Chemin ». Agée seulement de 42 ans, elle est maman d’un petit garçon de 10 ans. Comptable dans une grande entreprise, elle a été confrontée aux premiers symptômes par des difficultés à se concentrer sur une tâche entrainant de nombreuses erreurs dans son travail. La maladie n’a pas été détectée à temps, la médecine du travail n’a pas été saisie en vue de la reconnaissance d’une inaptitude. Elle a été licenciée pour insuffisance professionnelle. Peu à peu, elle se rend à l’évidence qu’elle ne peut plus s’occuper de son enfant en toute sécurité, son mari doit prendre la relève. Il assure désormais seul le revenu de la famille et ne peut prendre en charge son épouse qui requiert une surveillance constante. L’ouverture de la Résidence le Chemin est une vraie chance car c’est la première fois en France qu’une solution d’hébergement adapté est proposé aux malades jeunes. Aujourd’hui Danièle montre quelques sourires mais ne parle pratiquement plus, elle semble comprendre encore l’anglais qu’elle maitrisait bien et danse sur les airs qu’elle a connus.

Alain à vient d’avoir 60 ans, il a quatre enfants et deux petits enfants. Apres un congé de maladie de longue durée il a dû quitter l’Education Nationale au sein de laquelle il exerçait le métier d’instituteur. Les difficultés d’élocution ont été les premiers symptômes de sa maladie puis une forme de dépression s’en est suivie. Ce n’est qu’après trois longues années d’errance médicale et avoir consulté sept médecins y compris des spécialistes que la maladie a été diagnostiquée, il y a un an seulement. Sa famille refuse ce diagnostic pourtant confirmé. A défaut de trouver un établissement adapté, Alain est actuellement hospitalisé en clinique psychiatrique ! Il sait accomplir les actes de la vie quotidienne mais ne dispose plus d’une autonomie de décision. Par exemple, il apprécie les visites de sa petite fille de trois ans mais obéit systématiquement à ses «ordres». Il a besoin de se sentir en sécurité et protégé. Pour être admis à la Résidence le Chemin il faut être âgé de moins de 60 ans comme le prévoit la réglementation des Foyers d’Accueil Médicalisés. Une fois admis dans l’Etablissement par contre, il n’y a heureusement plus de limite d’âge. Or, Alain ne pourra peut-être jamais rejoindre la Résidence. En effet, il n’est pas sûr que son dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées ait été instruit dans les délais (avant l’âge de 60 ans) par une des trois assistantes sociales auquel il a eu à faire ces dernières années. Il devra pour autant trouver une solution car les séjours en clinique psychiatrique ne peuvent être de très longue durée. Alain devra probablement rejoindre une maison de retraite pourtant inadaptée à ses besoins, pour cette raison son admission n’en sera pas facilité.



Aucune solution pour les malades jeunes

Aucune solution pour les malades jeunes

Alzheimer : le médico-social démuni face aux malades jeunes ?2

Les personnes de moins de 60 ans atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées sont rarement prises en charge par le secteur médico-social, révèle une enquête de la Fondation Médéric Alzheimer menée dans le Nord-Pas-de-Calais et en Rhône-Alpes. La plupart des structures pour personnes âgées ou handicapées s'estiment "mal adaptées" pour les accueillir.

Longtemps ignorés, les "malades Alzheimer jeunes" font désormais l'objet de l'attention des pouvoirs publics. La mesure 18 du plan gouvernemental 2008-2012 leur est dédiée, avec pour ambition première d'identifier leur nombre et leurs besoins en hébergement. De fait, la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées demeurent des pathologies neuro-dégénératives qui affectent principalement des personnes âgées. Il n'en demeure pas moins que la minorité de patients jeunes[1] nécessite une prise en charge adaptée. Les travaux conduits l'an dernier par la Fondation Médéric Alzheimer concernant les régions Nord-Pas-de-Calais et Rhône-Alpes (lire l'encadré ci-dessous), récemment rendus publics, sont à cet égard riches d'enseignements. Retour sur quelques faits marquants.

Un accueil minoritaire dans le secteur médico-social...

Globalement, il apparaît que peu de places d'établissements d'hébergement pour personnes âgées (Ehpa) sont occupées par des "malades Alzheimer jeunes" (0,21%). Lorsque c'est le cas, ces places sont celles des structures médicalisées (Ehpad ou Usld au sein desquels cette catégorie de résidents représente respectivement 0,25% et 0,39%). Le constat est quasiment identique pour le secteur du handicap. Les établissements pour adultes handicapés sont relativement plus nombreux que les EHPAD à déclarer héberger des malades jeunes atteints d'un syndrome démentiel. Près de 2% des places d'hébergement du secteur handicap sont ainsi occupées par des malades jeunes, principalement en maison d'accueil spécialisée et en foyer d'accueil médicalisé. La différence semble tenir au fait que les établissements pour adultes handicapés se disent "souvent confrontés aux problèmes de démences", particulièrement chez les personnes porteuses de trisomie 21.

... où les professionnels se sentent "démunis"

En tout état de cause, l'enquête met en évidence l'inadéquation des prestations du secteur médico-social pour répondre aux besoins des "malades Alzheimer jeunes". Plus des trois quarts des Ehpa (80 %) et des structures d'hébergement pour adultes handicapés (87 %) ayant répondu estiment qu'ils ne sont pas "adaptés" à l'accueil de ces personnes. Les obstacles principaux à cet accueil cités sont ceux liés au fonctionnement de la structure : équipe non formée à la prise en charge de ces malades jeunes, locaux et animation non adaptés. Viennent aussi des raisons plus "institutionnelles" : règlement administratif, vocation gériatrique ou admission réservée aux personnes autonomes en ehpa, problème de financement ou de dérogation impossible pour les structures du secteur handicap.

Le recours aux services de psychiatrie

Autre enseignement de l'enquête : un peu plus de 2% des lits de psychiatrie sont occupés actuellement par des malades jeunes atteints d'un syndrome démentiel dans les régions Nord-Pas-de-Calais et Rhône-Alpes. Les raisons données par les services pour expliquer cette prise en charge sont, en premier lieu, le refus des Ehpad de les accueillir ou leur manque de places. "Mais on observe également le refus des établissements pour adultes handicapés", ajoute Laëtitia Ngatcha-Ribert de la Fondation Médéric Alzheimer.

Un vaste champ d'enquête

C'est à la demande du Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes (CNRMAJ) que la Fondation Médéric Alzheimer a réalisé début 2010 une enquête pilote dans la région Nord-Pas-de-Calais visant à évaluer, au moment de l'enquête, le nombre de malades d'Alzheimer âgés de moins de 60 ans vivant dans des structures collectives. Trois types de structures ont été enquêtées : les établissements d'hébergement pour personnes âgées, ceux pour adultes handicapés et

2 Tsa-quotidien.fr paru le 11 janvier 2011

les services d'hospitalisation en psychiatrie adulte. Compte tenu de l'intérêt de la démarche, les centres mémoire de ressources et de recherche et la cellule régionale d'observation de la démence de la région Rhône-Alpes s'y sont associés. Au total, dans l'ensemble des deux régions, 2 042 structures ont été enquêtées. Le taux de réponse est globalement élevé (76% en moyenne) sauf pour les services de psychiatrie en Rhône-Alpes (47%).


En savoir plus Publié le 11 mai 2015

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