Publication du premier rapport Alzheimer et Méditerranée ...


et lancement de la Mediterranean Alzheimer Alliance par l'AMPA (l’Association Monégasque pour la recherche sur la maladie )
Publication du premier rapport Alzheimer et Méditerranée ...

A l'occasion de la Journée Mondiale Alzheimer 2016, l'Association Monégasque pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer (AMPA), présidée par Catherine Pastor, publie le premier rapport Alzheimer et Méditerranée et lance la Mediterranean Alzheimer Alliance lors d'une conférence de presse à l'Ambassade de Monaco à Paris en présence de

S.E. Monsieur Claude Cottalorda, Ambassadeur de la Principauté de Monaco en France. Une mobilisation à l'échelle méditerranéenne sans précédent pour que la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées deviennent une priorité de santé publique dans cette région.

Depuis 2009, l'AMPA multiplie ses actions en Principauté de Monaco et à l'international pour soutenir la recherche, encourager les rencontres scientifiques, mieux comprendre la maladie et ses conséquences, sensibiliser le grand public et aider à l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs familles.

A l'occasion de la Journée Mondiale Alzheimer 2016, l'AMPA publie le premier rapport spécifiquement dédié à la maladie d'Alzheimer et aux maladies apparentées en Méditerranée et lance la Mediterranean Alzheimer Alliance, seul réseau méditerranéen d'experts sur la maladie d'Alzheimer composé de scientifiques, d'associations de familles et de professionnels de terrain de 17 pays (Algérie, Chypre, Croatie, Egypte, Espagne, France, Grèce, Italie, Liban, Libye, Malte, Maroc, Monaco, Portugal, Slovénie, Tunisie et Turquie).

Ce rapport a vocation à faire l'état des lieux des besoins relatifs à cette maladie et à analyser les enjeux médicaux et sociétaux émergents dans cette région. Il propose également des recommandations à l'échelle méditerranéenne afin d'anticiper les réponses à apporter sur ce territoire pour un meilleur accompagnement et une prise en charge de qualité.

Comme le précise Catherine Pastor, « les problématiques liées à la maladie d'Alzheimer demeurent dans beaucoup de pays de la Méditerranée encore sous évaluées. Ce constat induira dans les prochaines années des conséquences humaines, sanitaires et sociales dramatiques. Les études internationales ont montré que dans les vingt prochaines années, le nombre de personnes touchées va augmenter de manière alarmante. Face à l'ampleur que va représenter la maladie d'Alzheimer dans ces pays, notre proximité et nos liens privilégiés doivent nous encourager à collaborer tous ensemble et s'assurer que la lutte contre cette maladie devienne une priorité de santé publique dans cette région. J'émets le vœu que ce premier rapport puisse être une contribution utile pour éclairer les décideurs politiques et les acteurs concernés afin d'anticiper les enjeux à venir en Méditerranée ».

Le rapport Alzheimer et Méditerranée met en évidence 11 enjeux majeurs :

  • Une augmentation alarmante du nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées en Méditerranée
  • Une maladie qui n'est toujours pas reconnue comme une priorité de santé publique dans la majorité des pays méditerranéens
  • Un impact financier considérable difficile à évaluer en Méditerranée
  • Un diagnostic encore trop tardif dans les pays méditerranéens
  • Des solidarités familiales fortes en Méditerranée mais qui se fragilisent
  • Une offre de services et de prises en charge inadaptées
  • Un manque de spécialisation des professionnels
  • Une inégalité d'accès aux traitements médicamenteux et non-médicamenteux
  • Une recherche spécifique à la maladie d'Alzheimer insuffisamment développée
  • Une perception encore négative, une méconnaissance de la maladie qui persiste
  • Des garde-fous juridiques et une réflexion éthique à déployer

Dans ce contexte, la Mediterranean Alzheimer Alliance appelle chaque pays méditerranéen, notamment :

-À reconnaître la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées comme une priorité de santé publique

-À mettre en place une stratégie ou plan Alzheimer national(e) adapté(e) aux besoins des personnes malades et de leurs familles, avec des financements pérennes et spécifiques

-À promouvoir un diagnostic précoce des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées

-À développer et diversifier l'offre de services de diagnostic, de prise en charge et d'accompagnement sur l'ensemble des territoires nationaux

-À former les professionnels des secteurs médical, médico-social et social aux spécificités de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées

-À assurer un égal accès aux traitements sur l'intégralité du territoire national et à promouvoir le développement d'interventions psychosociales standardisées et évaluables

-À davantage de collaborations académiques et scientifiques en Méditerranée et à mener des actions de recherche spécifiques sur la prévention de la maladie d'Alzheimer

-À reconnaître des droits spécifiques aux aidants familiaux et à promouvoir des campagnes de sensibilisation grand public sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées

A propos du Rapport

Mené depuis 2013 par Salomé Nicaise (Chargée d'études) et Federico Palermiti (Directeur), le rapport Alzheimer et Méditerranée aborde 11 thématiques : 1. Prévalence, 2. Priorités de santé publique, 3. Droit et éthique, 4. Coût socio-économique, 5. Diagnostic, 6. Prise en charge et accompagnement, 7. Aidants professionnels, 8. Traitements médicamenteux et interventions psychosociales, 9. Recherche et prévention, 10. Aidants familiaux, 11. Représentations sociales. Chaque thématique a fait l'objet de trois angles d'analyse différents : un état des lieux, une synthèse des enjeux et perspectives et l'élaboration de recommandations. Plusieurs interviews d'experts méditerranéens et internationaux viennent éclairer les résultats de l'étude et valoriser des initiatives innovantes en Méditerranée.

Zoom sur l'AMPA

L'Association Monégasque pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer (AMPA) est née en 1990 d'une initiative de Michel Pastor et du Docteur Michel-Yves Mourou. Depuis 2009, l'association est présidée par Catherine Pastor et son Vice-Président le Professeur Alain Pesce, responsable de la filière gériatrique monégasque. L'AMPA multiplie ses actions en Principauté de Monaco et à l'international pour soutenir la recherche, encourager les rencontres scientifiques, mieux comprendre la maladie et ses conséquences, sensibiliser le grand public et aider à l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs familles. www.ampa-monaco.com

Zoom sur la Mediterranean Alzheimer Alliance

A l'initiative de l'AMPA, la Mediterranean Alzheimer Alliance regroupe à ce jour 17 pays méditerranéens : Algérie, Chypre, Croatie, Egypte, Espagne, France, Grèce, Italie, Liban, Libye, Malte, Maroc, Monaco, Portugal, Slovénie, Tunisie et Turquie.

La Mediterranean Alzheimer Alliance, fonds de dotation basé à Paris, est le seul réseau méditerranéen d'experts sur la maladie d'Alzheimer composé de scientifiques, d'associations de familles et de professionnels de terrain de chaque pays. Elle a comme principaux objectifs de soutenir les acteurs Alzheimer méditerranéens dans le développement de leurs initiatives, de défendre les intérêts, les besoins et les spécificités des personnes malades et des familles du pourtour méditerranéen, d'encourager et de promouvoir les collaborations associatives, scientifiques et académiques en Méditerranée. Cette initiative est soutenue par le Secrétariat Général de l'Union pour la Méditerranée.

En 2015, la Mediterranean Alzheimer Alliance s'est dotée d'un comité scientifique présidé par le Professeur Jacques Touchon (Montpellier). Regroupant les principaux chercheurs de l'ensemble des pays méditerranéens tant dans le domaine biomédical qu'en matière de recherche clinique et de sciences humaines et sociales, il a vocation à promouvoir et développer la recherche dans cette région.


LES MEMBRES DE LA MEDITERRANEAN ALZHEIMER ALLIANCE

LES MEMBRES DE LA MEDITERRANEAN ALZHEIMER ALLIANCE

Au titre des associations :

  • Algérie : ASMGA Alzheimer Club
  • Chypre : Cyprus Alzheimer Association
  • Croatie : Alzheimer Croatia
  • Egypte : Egypt Alzheimer Society
  • Espagne : Fundació ACE
  • France : France Alzheimer 13
  • Grèce : Panhellenic Federation of Alzheimer's Disease and Related Disorders
  • Italie : Alzheimer Uniti Italia
  • Liban : Alzheimer Association Lebanon
  • Libye : Libyan Society for Alzheimer patients
  • Malte : Malta Dementia Society
  • Maroc : Sud Maroc Alzheimer
  • Monaco : AMPA
  • Portugal : Alzheimer Portugal
  • Slovénie : Alzheimer Slovenia
  • Tunisie : Alzheimer Tunisie
  • Turquie : Turkish Alzheimer Association

Au titre des membres non associatifs :

  • Pr Myriem Abada Bendid (Alger)
  • Pr Sandrine Andrieu (Toulouse)
  • Dr Nawal Adali (Marrakech)
  • Pr Joël Ankri (Paris)
  • Pr Luisa Bartorelli (Rome)
  • Dr Mercè Boada Rovira (Barcelone)
  • Pr Mathieu Ceccaldi (Marseille)
  • Dr Anne Marie Duguet (Toulouse)
  • Espace Ethique Méditerranéen (Marseille)
  • Fondation Médéric Alzheimer (Paris)
  • Pr Riadh Gouider (Tunis)
  • Pr Olivier Guérin (Nice)
  • Dr Stéphane Guétin (Montpellier)
  • Pr Najib Kissani (Marrakech)
  • Dr Karine Lefeuvre (Rennes)
  • Dr Sandrine Louchart de la Chapelle (Monaco)
  • Philippe Migliasso (Monaco)
  • Pr Ninoslav Mimica (Zagreb)
  • Dr Nabil Naja (Beyrouth)
  • Pr Alain Pesce (Monaco)
  • Pr Charles Scerri (La Valette)
  • Pr Hala Sweed, Société Egyptienne de Gériatrie et de Gérontologie (Le Caire)
  • Pr Jacques Touchon (Montpellier)
  • Pr Magda Tsolaki (Thessaloniki)
  • Pr Bruno Vellas (Toulouse)

Au titre des organisations internationales (observateurs) :

  • Alzheimer Europe
  • Alzheimer's Disease International

En savoir plus Publié le 21 septembre 2016

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